【蜘蛛人救助联盟】照亮“马凡”生命

二、服务范围及性质

1、通过宣传相关的马凡知识寻找“马凡”患者；为受助者收集资料建立档案、信息管理。

2、通过与社会各级部门和媒体的沟通交流，提供政府或者企业的关注及公益资源供给渠道建立社会众筹。

3、建立畅通的救助渠道，了解马凡相关知识，公开公益组织信息资料建档；对专业人员对患者建档；帮助患者求助让社会关注这个团体，让捐助着自己来选择所要帮助的对象，进行公益项目信息跟踪。

4、承接、承办相关组织的会议、讲座、论坛：开展公益项目活动对所有的患者进行必要的心理辅导和危机干预。

5、以上所有服务都是自愿、免费的。

三、机构组成及运行

1、机构主管：心理辅助站创建者。

2、设立心理辅助站站长一名：负责专业指导工作，助理一名：负责协助站长确定工作目标、计划等全面工作，志愿者服务若干名。

四、成员资格

1、依法注册或有正式主管部门的民间公益性社会组织。

2、已经取得国家心理咨询师资格认证的人员。

3、经公益组织同意吸收的非机构公益人。

4、社会企业或者政府部门。

五、服务对象及内容

1、所有身患“马凡”或者疑似“马凡”者。

2、提供就学、生活、医疗知识辅导但不介入患者的治疗。

3、遵守保密和保密例外原则、免费的心理咨询。

4、通过专业人士的辅导和帮助开展活动：个案辅导、家庭访问、危机干预。

5、协助其家庭建立社会支持系统如：医院转介、学校、社区、社会、福利机构等相结合。

六、社会资源的接洽

1、全国人大代表，全国道德模范、退休干部，教授，职工代表大会。

2、以省，市为单位；记者，电视台，报纸网络机构，名人微博等媒体。

3、中国红十字会慈善机构，残疾人联合会；慈善企业家，民政机构。