【蜘蛛人救助联盟】照亮“马凡”生命

一、工作宗旨

有这么一个特殊的群体，他们的心脏先天就携带‘炸弹’虽然他们热爱生活，在自己岗位上兢兢业业，但是他们要一生顽强地和病魔做斗争。“马凡氏综合症”（ marfan's syndrome）属于一种先天性遗传性结缔组织疾病，为常染色体显性遗传，有家族史。主要表现为骨骼、眼和心血管系统受累。心血管方面表现为大动脉中层弹力纤维发育不全，主动脉或腹总主动脉“夹层或”“扩张”，形成主动脉瘤或腹总主动脉瘤。主动脉扩张到一定程度以后，将造成主动脉大破裂死亡。发病率约0.04‰～0.1‰。主动脉或腹总主动脉“夹层”就是血管撕开小口，24小时死亡率百分之50；48小时死亡率百分70；72小时死亡率百分95。突发性之高，死亡率之高，让医生和患者为之震撼，如不及时手术，活着的希望几率几乎为0。这就是心脏里的“炸弹”，也是心脏病中最凶残的杀手。

郑青华呼吁社会关注“蜘蛛人症”,通过网络与各地的“蜘蛛人症”患者交流

由于基因的突变，他们前后不间断的要做3到4次大的心脏手术，每一次十几万到几十万昂贵的手术费用，不但让他们无法承受，更由于大血管的整个替换目前在国内也仅此只有几家大医院能做此手术。他们因为缺乏高昂的费用，不间断的离去，也因为手术的难度濒临死亡，为了争取他们能多一点生存的机会，我们希望建立一个通过中心搭建民间公益的交流平台，用行动去争取社会，媒体，政府的温暖与帮助让他们有一种坚定不移的信念支撑着，用无数的爱创造奇迹。