3岁女孩患地中海贫血 找到匹配者却没钱手术(图)
海峡导报8月20日讯(记者 刘小冰/文 常海军/图)琪琪才3岁,就得定期输血、吃药,面临可能到来的死亡。为了患有地中海贫血的女儿,爸爸妈妈找到了可以进行移植手术的供者,但即使他们四处借钱,也负担不起高昂的医药费。
去年8月,琪琪只有2岁。她的鼻梁突然塌了,肚子无故变大,脸色蜡黄,爸爸妈妈吓坏了。到医院检查才知,琪琪得了地中海贫血(重型)。
这是什么病?爸爸妈妈此前从未听说过。经过检查,爸爸得知自己带有隐性的地中海贫血基因,孩子的病,是遗传的。“医生说,这病本可以避免,预防措施就是防止重型患者的出生。”爸爸妈妈很自责,夫妻俩没有在怀孕前或怀孕期间进行检查,而是让先天患病的琪琪来到这个世上,受疾病折磨。
坏消息是,如果不治疗,琪琪的骨骼会变形,最后因贫血死亡;好消息是,病可以根治,需要进行造血干细胞移植手术。
这一年来,琪琪每隔20多天就要输一次红细胞,每天还要服药排铁,周而复始。“医生说,得了这种病,体内的铁无法正常排出,积累到一定程度心脏就无法负荷,人的性命也就堪忧。”
这一年来,爸爸妈妈忙着照顾孩子,还要四处借钱,如今家里已经欠下十几万的外债。2年前,为了给患有肠癌的琪琪爷爷治病,家中一点积蓄都没有了。“输血和服药,一个月就要花掉六七千。等琪琪长大一些,个头更高一些,输血的间隔就得变成半个月,排铁也要依靠输液才能完成,医药费就更贵了。”
这一年来,爸爸妈妈从未放弃希望,他们近期在北京新阳光骨髓库的帮助下,在台湾慈济骨髓干细胞中心找到匹配的供者。9月12日,供者的造血干细胞就将被送至中山医院,希望就在眼前,但手术费却是个大问题。
医院方面给琪琪开了一个证明书,手术费用为30万元左右。“30万元的前提是手术顺利,若不顺利,费用将更多,还不包括术后的辅助药物费用。”爸爸妈妈希望社会爱心人士能伸出援手,帮帮这个可怜的孩子。
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