谁来救大病患儿　专家吁建儿童大病专项医保制度

15岁的小薰终究没能熬到自己的16岁生日。今年3月,生日前5天,她永远地闭上了眼睛。

小薰的家在沈阳市辽中县,父母依靠打工维持生活。白血病将这个家庭拖进了贫困的深渊,最终夺去了小薰的生命。

“妈妈,单用这一种药能好使吗”

记者3月初见到小薰时,她正躺在医院的病床上对着镜子打理头发。她双眼红肿,脖子和胳膊上布满出血点,因为大剂量的化疗,头发也已稀疏。因为严重的肺部积液,小薰只能躺在床上依靠氧气呼吸,而面瘫和嘴部溃烂让她连笑这个动作都难以完成。多种并发症带来的还有高烧、扁桃体化脓、耳聋等症状,这些症状的根源就是白血病。

2012年1月,还在上小学的小薰腿上鼓起一个肿块,经中国医科大学附属盛京医院病理化验,医生诊断小薰患的是骨肉瘤,建议她做植骨手术。

“当时小手术病理化验就已经花了两万多元了,她爸爸和我都是打工的,得知植骨手术加上术后治疗一共需要10多万元的时候,真是无能为力,只能带着孩子回家治疗。”小薰母亲回忆。

小薰回家吃口服药到2012年8月,腿上又鼓起了肿块。这期间小薰坚持上学。腿疼却日渐严重,快到9月新学年开学的时候,经北京友谊医院化验诊断,小薰患的是髓系肉瘤。

2013年9月,在核磁共振复查中,医生建议小薰做骨穿检查,检查结果为小薰的髓系肉瘤已经转为M2a型白血病。

今年农历大年初三,小薰因为高烧昏迷被紧急送往医院,在刚到医院时已经处于半休克状态了。急救两天后,医生告知小薰有生命危险。

即便如此,受经济条件限制,小薰的父母还是选择为小薰使用价格相对低廉的药物。

“妈妈,现在单用这一种药能好使吗?”细心的小薰再三向妈妈提出这样的问题,妈妈常常简单答复几句便躲到病房外掉眼泪。

在小薰最初检查为骨肉瘤的时候,家里仅有的两万元积蓄就都花光了,之后进京检查是向亲属借钱。在确诊髓系肉瘤之后,小薰的父母便都辞去工作在医院照顾孩子。2013年,小薰的母亲卖掉了和老母亲同住的房子换得10万余元,本以为足够支付孩子的治疗费用,但是没想到中途小薰复发并严重感染,一年治疗保守估计也需要14万元。

据小薰家人介绍,小薰所患的髓系肉瘤不在中国人寿学生险报销范围之内,而社会医疗保险二次报销也将其排除在外。因为小学没有交纳学生意外伤害险,中学前3个月又处于患病状态不予参保,小薰也没有享受到学生意外伤害险的报销。2013年前,仅仅社会医疗保险部分能报销医疗费用的45%。

在转为白血病后,化疗以及辅助治疗过程只有在甲类药物名单中的药物才能全部报销,乙类药物名单中的药物部分报销,丙类则完全不报销。

小薰的妈妈说,所使用的主要治疗药品基本都不在医保范围以内,有的价格在200~300元能划归到乙类药物,价格在400元以上还有属于进口的药物基本都划归为丙类药物了,而消炎类的药物有一部分是乙类药物。总体来讲,如果一个疗程中病情稳定,在药品上的开销是2~3万元,医保能报销将近一半。

小薰的妈妈说:“让我们压力大的还有血小板,一个单位的血小板需要1500元,而我女儿每次一个单位还不够用,严重的时候单血小板这一块就花了1.6万元,这一部分上哪儿也不给报销。”

“红十字会有一个小天使基金,为0~14岁贫困白血病儿童实施救助,拿医院单据可以一次性补贴3万元,我女儿当时马上14岁了,我赶在她生日之前把单据交给省红十字会,它们钱给得快,让我们撑过了一个疗程。辽中市红十字会也给予了我们很多帮助。”小薰的妈妈说。

“我们希望医疗统筹报销比例能高一些,甲乙类药物多报一些,丙类药物少报一些,哪怕15%的比例二次报销也可以啊,当然,国家能免费治疗是最好的。特别是血和血小板,不能一分钱也不给报销啊。虽然父母献血孩子可以免费使用两个单位的血小板,但是有3个月的周期,我和孩子爸爸献过不少次血了,孩子也是等不起不够用。”小薰的妈妈说。

当中国青年报记者问到是否考虑做骨髓移植的时候,小薰的妈妈说,移植根本不敢想。“骨髓移植前期至少需要50万元,后期没有100万元下不来,这还是在整个过程顺利的基础上。”