七岁男童患罕见病骨骼脱臼变形：妈妈，我想上学

　　面对巨额的医疗费,母子俩显得很无助

　　海峡都市报讯(记者 徐丰 文/图)7岁,本该是在课堂中汲取知识,然而石建宇却只能地躺在病床上。出生就患了罕见病,他的髋关节、胸腔、手指,全身多关节松弛错位,直到前年才能勉强下地走两三步。母亲宋康秀四处托人,终于让他如愿上了幼儿园,却只上了两天,他却说,“这是我过得最开心的两天”。

　　公婆劝她放弃她带孩子离开

　　11日,记者在福州市二医院骨11科的病房内,见到了石建宇母子,此时的建宇刚做完右侧髋关节修复手术,下半身都裹着厚厚纱布,躺在床上无法动弹。“叔叔好!”见到记者,他吃力地打招呼。

　　建宇一家来自云南,母亲宋康秀说,孩子一生下来就异常,她跑了不下10家医院,直到去年2月,终于在泸州医学院附属中医院确诊,这是罕见的先天性结缔组织发育不全综合征。这种病在建宇身上,主要表现为关节活动过度,尤其容易脱臼。

　　记者看到,小建宇的手指、脚趾弯曲变形无法伸直,身材更是比同龄孩子瘦小。“他的髋关节错位太严重了,医生说如果不及时手术,恐怕骨头会穿出皮肤,到时候就要截肢了。”康秀担忧地说。然而7年来,为了给孩子看病治病,已经陆续花了30来万,这次迫不得已动手术,还拖欠着医院6万元。

　　“亲友都劝我们别要他了”,宋康秀说,之所以会离开老家,也是迫不得已。孩子2岁时,爷爷奶奶曾帮忙照顾过孩子,不到2个月,他们就说放弃了,要康秀要么放弃孩子,要么带着孩子离开,她毅然选择离开,与丈夫带孩子来莆田打工。

　　“他一学会走路，就嚷着想上学”

　　由于骨骼变形,7年来,小建宇只能由母亲抱着,直到前年才能勉强走两三步。“他一学会走路,就嚷着想上学”,康秀说,到了上学年龄,学校都不愿接收。前年,她四处托朋友,终于找了家莆田幼儿园暂时接收建宇,但是由于身体特殊,新同学都不愿接纳他,加上又发烧,建宇只上了两天学。

　　“还想上学吗?”记者询问。“特别想,这是我最开心的两天。”建宇说。记者看到建宇床头只有一本一年级语文书、一本写字本,写字本上歪歪扭扭地写着数字和汉字笔画,像蚯蚓,很丑。但很难想像,建宇用这样变形的手指,还能坚持写字,写了满满一本。