癌症患者望住进临终关怀医院:治不起 多活没意义
王春意拿到了眼球捐献证明书
44岁的吉林人王春意的“寻捐之路”似乎走进了一个死胡同。来京打工16年的他今年2月被医生诊断为疑似肺癌,孤身一人的他决定捐献自己的遗体和眼角膜,同时也希望有人能帮助他住进临终关怀医院。“死得有尊严,也死得体面点。”带着这种想法,王春意走上了一条复杂的“寻捐之路”:两个月来,他辗转多家医院寻求确诊,为捐献遗体、角膜返乡找唯一的亲人签字……
上周,王春意最终被确诊为左肺小细胞癌,并递交了捐献遗体和眼角膜的志愿书,然而仅有2万元存款的他想要住进临终关怀医院,目前几乎是不可能的事。
患病
“我想死得体面点”
3月10日下午,皮肤黝黑、脸庞消瘦的王春意来到北京青年报社。今年44岁的王春意是吉林人,平时蜗居在顺义的一处11平方米的平房,此前在一家工厂当保安。
去年12月开始,王春意本不太如意的人生开始波动。他开始咳嗽不断,后来又因为工厂岗位调整而丢掉了工作,身体一直不适的他没有再工作。“起初没当回事,以为是小感冒,没想到一咳就是两个月,后来还咳血。”春节后,王春意到北京顺义医院检查,医生告诉他可能得了肺癌。
“我当时挺冷静的,我就想我没钱,在北京没亲戚,我还能干点儿啥啊?”王春意说,虽然只是疑似得了癌症,但自己已经感觉情况不太好。没有妻儿,父母也早已离世,又不想麻烦在吉林老家的哥哥,王春意想到了遗体捐献,也希望有人能帮他住进临终关怀医院。“我不怕死,我只想死得有点尊严,最后能在医院里死得体面点。”说到这里,他有些激动,咳得更加厉害了。
打定捐献眼角膜和遗体的主意之后,王春意来到北大肿瘤医院,得到了类似的答案,医生建议他做气管镜病理检查确诊。同时他也去几家医院咨询了角膜和遗体捐献的情况,得知肺癌患者的角膜是否可用不能确定,捐献需经过家人签字同意,这让王春意感到为难,“我不想麻烦我哥哥”。
寻捐
“这条老命都折腾在路上了”
3月初,王春意注册了一个微博,微博名就是原始默认的一串数字,“我是一个肺癌患者,不久于人世,想把角膜和遗体捐出去,我是一个无父母、子女配偶的人不知该怎么办理。如何让像我这样的人,死得有点尊严!”他在微博上写道。随后,他又给几家媒体打电话,但没有收到回音。一位接触过王春意的媒体人士说,由于王春意没有确诊得了癌症,加上他又想住进临终关怀医院的目的,从严谨的角度来讲,一时无法帮助他呼吁什么,“万一他反悔了或者并没有得癌症,贸然作报道都是不负责的行为。”
整个3月,王春意先是到北京大学肿瘤医院为病理检查作前期检查,被告知血小板值过低无法进行病理检查,又到朝阳医院被告知可能需要住院,但仅有2万存款的他不太想“填住院的窟窿”,最后朝阳医院的医生建议他到通州结研所检查。“我想知道自己得了什么病,怎么就这么难呢?”王春意说。
得知王春意希望捐献角膜和遗体的愿望,北青报记者咨询了有关医院,了解到癌症如果扩散,角膜很有可能无法使用,但不影响遗体捐献。对于王春意不愿意麻烦哥哥的心情,遗体捐献的工作人员表示:“捐献遗体肯定要有家属签字,否则到时人走了家属不同意,我们还是无法办理。”这位工作人员告诉北青报记者,捐献需要死亡证明,即使他自己在北京离世,警方发现遗体后也会通知家属或者单位,再办理死亡证明,“还是先请他哥哥签字吧。”
3月18日,北青报记者随王春意一同去同仁医院和协和医院,分别领取了眼角膜和遗体捐赠志愿书,经过一上午的奔波,王春意的身体有些吃不消了。当天下午,王春意发短信告诉记者,他决定回老家,找哥哥在眼角膜捐献的志愿书上签字。“唉,这条老命,都折腾在路上了。”
返乡
“不同意他捐遗体，但拗不过他”
一周后,王春意从家乡返京,他在微博上发了这样一段文字:在回老家的这几天,睡在儿时熟悉的火炕上,让我觉得像热锅上的蚂蚁。我明白了一个词,叫煎熬。
这样的火炕,王春意已经16年没怎么长时间睡过了。1999年,在经历了被新婚妻子抛弃和一场大病之后,他决定来北京闯闯,“年轻时候,谁还没想过干番大事业?”但小学肄业的他这些年一直从事的都是保安、保洁这类工作,每月有2000元左右的工资。
经历了第一次婚姻的失败后,王春意也一直没有再婚,多年来孤身一人。这么多年,王春意并没有迎来美好的明天,但他也没有返回老家,“工资好的时候还能有点饭补,一个人够花就行了。”王春意在这世上唯一的亲人—哥哥王春岐说,他知道弟弟在北京过得并不好,也想让弟弟回家来,“但可能他觉得在北京没混出样来,不好意思回来吧。”
在哥哥心中,弟弟就是这样的“拗脾气”,捐献遗体的事情也是一样。在王春岐看来,这是弟弟人生中做出的最奇怪的事情,“人如果真走了,也是希望能有个完整的吧,但是我拗不过他,他这人就是自己决定了什么很难改变。后来我想,这也许是他最后的心愿吧。”于是,王春岐不情愿地在弟弟的《捐献遗体眼球志愿书》和《志愿捐献遗体申请书》上的“执行人”一栏里填了自己的信息,签下了自己的姓名。
回家后,王春意没有久留,匆匆回京。“一旦他决定了,便很难改变,我也不能硬把他留在家里。”对于弟弟执意不愿在家让他照顾,王春岐也感到很无奈。王春岐平日在家务农,农闲时进城打工,一年最多只有2万元的收入,“我钱不多,但只有这么一个弟弟,也希望尽力为他治疗,长春去不起,县里的医院还是可以的,但他不愿回来,不想给我添麻烦……”
捐献
确诊癌症后填写捐献志愿书
4月1日,在通州结研所,王春意等了两个小时终于做了气管镜病理检查,检查后,他忍不住一直咳血,“太难受了”。 一周后,检查结果终于出来了,此前诊断证明上的“癌症可能”变成了“左肺小细胞癌”。北青报记者询问医生,王春意的病情处于什么阶段时,医生说:“最好也是中晚期吧。可目前血小板太低,治疗都是问题啊。”
从结研所出来后,王春意突然提出要去把捐献志愿书交了。于是,王春意又一路从通州赶到同仁眼库。在同仁眼库,王春意递交了《捐献遗体眼球志愿书》。王春意一直担心自己的眼角膜能不能用,医生表示肺癌本身对捐献影响不大,但能否最终捐献成功要看是否癌症转移,必须有家人在场,需要提供病人临终前医院开具的最近三个月诊断证明和死亡证明,“没有这些条件,是绝对捐不成的。”
走出同仁医院,王春意深深地呼出一口气,“这心愿,可算了了。我也算尽力了,能不能用就看天了。”王春意念叨着。
随后,在协和医科大学遗体捐献登记站,王春意又递交了《捐献遗体申请登记表》,工作人员向他颁发了证书,证书上写着:“您申请在逝世后把遗体志愿无偿捐献给医学事业,这是一种崇高的人道主义精神和科学精神。特颁此证,以表敬意。”王春意轻轻摸着证书,眼圈有些红。
尾声
“谁帮我完成剩下的一半愿望”
捐献眼角膜和遗体的手续已经办完了,王春意的愿望只是实现了一半,他想入住临终关怀医院的事儿眼下却还没有着落。
北青报记者了解到,北京的临终关怀医院每月所需的费用从3000多元到10000多元不等,其中包括住宿费、伙食费和护理费等,且不包括医药费。对于存款只有2万元的王春意来说,想在剩下的日子里在临终关怀医院体面地离开人世,这“后半个愿望”似乎很难实现。
昨天北京刮起了大风,王春意一个人窝在11平方米的出租房里。在未来的某一天,如果王春意悄无声息地离开了人世,不论是同仁眼库、北京协和医学院,还是远在吉林“执行人”王春岐,他们都很难第一时间得知消息。王春意看似已经了结的前半个愿望是否能够实现也是一个未知数。
“我想死得体面点,也想死得伟大点,希望有人能帮我完成心愿。我不要钱,也不想治病,治不起了。多活那几天,没意义。”王春意说。
文/本报记者 赵婧姝 实习记者 丁新洲
摄影/本报记者 袁艺