郑青华开始并不知道马凡氏综合征意味着什么,上网查了资料,一下子惊呆了:马凡氏综合征又名蜘蛛指(趾)综合征,俗称“蜘蛛人症”(病人手长脚长,状似蜘蛛),这是一种先天性遗传性结缔组织疾病,有家族史,主要表现为骨骼、眼睛、牙齿、主动脉和心脏瓣膜等方面的疾病。该病死亡率很高,如不及时手术,活着的希望几乎为零。而马凡患者必须不间断地做3到4次大手术。这一症状和死去的丈夫完全吻合!女儿除了眼睛,牙齿、胸椎、心脏也都出现了病症。吃东西时,畸形的牙齿要歪来歪去才能咬住东西。
自从女儿得了“马凡氏综合征”后,郑青华开始接触并关注马凡患者:一名已做母亲的马凡患者动了三次手术;一家三口都是马凡患者;一个女孩生育后,母子都是马凡患者,老公与其离婚……她了解这类患者的痛苦。郑青华上网查阅“马凡患者”的相关资料,并加入“马凡患者”交流群,这个QQ群有来自全国各地的马凡患者、家属和医生共579位成员;她还加入“marfan(马凡患者)志愿者协会交流群”,这个群有162名成员,包括患者和家属。
郑青华一边挣钱一边给女儿治病,还报考了二级心理咨询师,有了自己的心理咨询工作室,免费提供心理咨询。她利用自己掌握的知识,给她关注的这两个QQ群的患者和家属们介绍相关知识、进行心理咨询,去医院看望马凡患者,叫志愿者去募捐、慰问马凡患者。
在坚强母亲的鼓励和影响下,女儿小郑一直积极勇敢、热爱生活,喜欢画画、唱歌,生活基本能自理,还主动将衣物捐给灾区,做些力所能及的好事帮助他人。2009年,小郑获得福州市自立自强阳光少年的荣誉称号。如今女儿已15岁,在市教院附中读初三。
