3位SMA患儿将在福州迎来新生

　　1月7日，来自广州、深圳的3个SMA患儿家庭共同集结从广州出发，乘坐高铁来福州就诊。患儿最大4岁，最小1岁。福州华侨医院与伽禾伽美医院联合安排了3辆救护车，配备5位医护人员到动车站迎接，使患儿安全入院。

　　SMA病，是脊髓性肌萎缩症简称，是一类由于先天脊髓神经变性，导致肌无力、肌萎缩的疾病。主要发生在婴儿、青少年人群中。

　　SMA病的一种治疗药物是国外生产的“诺西那生钠”，以前该药一针需要近70万元，患者一年需要多针，费用达数百万元。2021年底，在国家医保局的不懈努力下，这个全球首个用于治疗SMA病的精准靶向治疗药物被国家团购至每针3.3万元，并纳入医保。2022年伊始，诺西那生钠在全国多省包括我们福建省已经开始临床使用。

　　由于SMA主要导致肌肉萎缩，丧失肌肉收缩功能，部分患儿在疾病发展过程中出现吞咽困难，无法正常进食，需要从鼻腔插入胃管，长期通过该管来输注营养。鼻胃管不仅使患儿不适难受，时间长了还会损伤鼻咽粘膜，引起出血溃疡；鼻胃管又容易引起反流性肺炎，治疗困难，费用昂贵；患儿平时口腔分泌物多，家人日夜清理十分辛苦。

　　近年国外发明了一种纽扣式的胃造瘘管，只需在左上腹做个小口，在胃部留置一个特殊小装置，平时这个造瘘管盖上扣子患儿可以进行日常活动、洗澡，国外还有儿童带着它去游泳，极大改善了SMA患儿的生活质量，也大大减轻了家人照顾负担。

　　医疗团队表示，此次3位SMA患儿将进行安放纽扣式胃造瘘管，同时拔除鼻胃管，可以大大降低肺部感染几率，同时方便家属护理，改善患儿今后的生活质量，患儿新年将获新生。

　　据医疗团队李笃妙教授介绍，纽扣式胃造瘘管是近年在国外兴起的替代鼻胃管的一个特殊装置。传统的胃造瘘，是于胃肠镜下在上腹部植入一根较长的管，这个管露在腹部，除了有被患者自己不慎拔出的危险外，还大大增加患者日常生活的不便。根据国际有关诊疗指南，纽扣式胃造瘘管不仅用于SMA病等患儿，也可以用在所有需要留置4周以上鼻胃管的成人患者。