中国红十字基金会“罕见病健康中国行”项目走进福建

　　12月5日，由中国红十字基金会发起、武田中国支持的“罕见病健康中国行”项目走进福建，并在福州市举行了启动会。

　　福建省福州儿童医院唐素萍教授主持“罕见病医师培训会HAE专场”

　　据介绍，由于罕见病患者群体临床差异较大，且临床病例少、诊治经验少，导致误诊率高、确诊率低。“罕见病健康中国行”项目旨在为罕见病患者群体提供全方位支持，帮助他们回归正常生活。

　　“罕见病健康中国行”项目走进福建，将以“政府专家双支持”模式，通过建立多层次医疗保障、全国专家支持地方诊疗水平发展等方式，缩短罕见病患者就诊路径，推动罕见病用药保障机制落地，打通罕见病药物“最后一公里”，助力满足罕见病患者及其家庭的实际诊疗需求，改善其生活质量。

　　启动会上，与会专家聚焦我国罕见病患者生存现状和实际需求，就加速罕见病领域的创新与合作展开研讨。同时，专家们围绕加速推进罕见病药物在省内落地、建立国家医保谈判药品“双通道”管理机制、提高创新药物可及性等问题，展开讨论并提出建议。

　　同日，“罕见病健康中国行”项目举办“第二届罕见病医师培训会”。培训以遗传性血管性水肿（HAE）和法布雷病为主题，专家就疾病的诊治进展、鉴别诊断、发作处理、临床表现以及创新治疗等方面进行了深入分享。

　　2019年7月，中国红基会启动“罕见病关爱行动”，从人道救助、医师培训、平台搭建等方面进一步系统性地推进罕见病救助工作。截至目前，该行动已累计救助超过1000名罕见病患者、培训罕见病医师数百名，患者教育及科普受益人次超过4万人次。