星星的孩子

张秀丽

编导 杨丹艳 摄像 林凯航

　　自闭症又称孤独症，是一种有生物基础的发育障碍类疾病。据统计，每68个新生儿中就有一个自闭症儿童，自闭症孩子又被称为“星星的孩子”。

自闭症孩子又被称为“星星的孩子”。

　　张秀丽：自闭症的孩子就是一人一世界。他们有目光却不能与你对视，有语言却不能给你很好的交流，有听力却经常充耳不闻，就像星星一样遥不可及。所以给他们起了一个诗情画意的名字，叫星星，也是代表我们对他们的一种祝福和爱吧。

张秀丽和她的儿子。

　　张秀丽：2012年，当时我的儿子被诊断为自闭症的时候，感觉天都塌了，那时候每天都是以泪洗面。在网上搜集各种资料去学习，总是觉得自闭症是可以通过我的努力就可以马上改善的。那段时间实在太黑暗了。

“星星的孩子”

　　张秀丽：他以前就喜欢绿色，给他其他颜色画画，他就很执着，他喜欢走固定的路线。他们的思维不太有弹性，你换一条路线了，他就会哭得歇斯底里。还有部分“星星的孩子”，我很希望大众能给他们一些包容，比如有些孩子特别喜欢丝袜，那么他在街上看到就情不自禁地去摸，有些人就觉得这个孩子没有教养。其实不是的，是他们对这个东西没有概念。还有些“星星的孩子”能力弱，对物权没有概念。所以当他看到别人拿东西的时候，他也想去拿甚至去抢，大众就不理解。我希望社会给他们一点点接纳和包容，有的时候不是他们不想，是他们真的做不到。

福建心启航家长互助会活动现场。

　　张秀丽：因为前段时间发生了几起伤害心智障碍儿童事件，我觉得家长组织非常重要，家长之间抱团取暖也非常重要，所以我们创建了福建心启航家长互助会。

“星星的孩子”合唱团成立。

　　张秀丽：最开始成立合唱团，我是觉得“星星的孩子”很多是语言沟通交往有障碍。他（们）大概不太会跟人交流，或者能力好的不知道怎么深层次地交流，但是他（们）可以跟着音乐一起去律动，一起放飞自己去唱歌。而且我们妈妈也可以减压，因为音乐确实可以疗愈我们失落的心情。

家长陪同“星星的孩子”在上非洲鼓课。

　　张秀丽：成立合唱团还有一个很重要的目的，我希望我们的家长和孩子能积极地走出去。作为一个生命权利平等的倡导者，因为他们有合唱团了，我们就可以出去演出了。我们通过演出，去倡导对生命不一样的尊重和平等，希望社会都能接纳他们，给他们一份包容，给他们一份关爱。

张秀丽陪同儿子上非洲鼓课。

　　张秀丽：老师也有了，孩子也招募到了。但是就因为比较吵和场地的问题，我们就断断续续，今天飞到那里，明天飞到那里。在我们没有来这个场地之前，我们已经快一个月没有训练了。中共福州市委文明办知道了这个事情，积极地帮我们对接资源。（我们）和市群艺馆对接了，市群众艺术馆非常积极响应，热情地拥抱了我们，而且给我们提供了最好的场地。以前我们非洲鼓队才18个人，正是因为有了这么大的一个场地，我们现在有40个人。所以我们特别特别地感动，因为我们感觉到爱真的无处不在。

“星星的孩子”

　　张秀丽：我们希望更多的资源和力量能关注“星星的孩子”。他们真的会给我们一个惊喜的。我们正在自救，准备开展大龄自闭症患者的互助和帮扶，也在找场地。我也希望，我们能尽快地对接到场地，让这些孩子有一个场所来证实自己的生命价值。

“星妈驾到”活动现场。

　　现场：星妈驾到，萌萌哒。

“星妈驾到”活动上星妈走秀，放松自己。

　　张秀丽：爱是可以化解一切的苦难。我经常跟家长讲，我们不要想着苦，我们想着怎么把苦变成点亮生命的激情，我们一样有遇见生活美好的权利，所以组织了“星妈驾到”嘉年华。

谢少平

　　谢少平：我们虽然是一群苦难的家长，但是我们并没有躲在阴暗的角落里面哭泣。作为一名星妈，我们特别要拥有一颗阳光的心态。因为当我们有积极正能量这种阳光的心态的时候，我们的孩子才能够受感染，才能够把孩子带领出来，所以首先我们自己要有喘息的一个机会。

星妈谢少平参加“星妈驾到”活动，非常开心。

　　现场：我爱你。

星妈们合唱《感恩的心》。

　　张秀丽：我的儿子改变了我的世界观。我想每个妈妈都是爱自己的孩子的。当时我的儿子被诊断为自闭症的时候，我那个时候就跟祥林嫂一样，天天抱怨。我说，为什么我会生一个自闭症的孩子？那么现在我就完全不觉得，因为我觉得他让我的生命变得更饱满、更丰盈，我感觉我自己是快乐着、辛苦着、幸福着、感恩着。

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