冰桶挑战让“渐冻人”受关注　闽每年新发现50例

　　福州新闻网8月22日讯　近日，“冰桶挑战赛”传递到中国，目的是给罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”患者也即“渐冻人”捐款。

　　去年10月，中国医师协会正式授牌福建医科大学附属第一医院为“渐冻人救助服务基地”医院，这是全国第九家我省第一家，主要为我省及周边地区的渐冻患者建立可持续的“融化渐冻的心”公益项目救助服务体系。昨日上午，记者采访了该基地负责人、附一医院副院长王柠教授，他是福建地区诊治“渐冻人”的权威专家。

　　“渐冻人”

　　有20%属遗传

　　越早诊治越好

　　据称，肌萎缩性脊髓侧索硬化(ALS)也叫运动神经元病(MND)，病因至今不明，20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关，另外有部分环境因素。

　　运动神经元损害早期症状轻微，容易与其他疾病混淆，患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等症状，渐渐发展为全身肌肉萎缩和吞咽困难，最后产生呼吸衰竭。

　　这种病越早诊治越好，但往往早期病因不明显会误了诊治时间，治疗该病的药物“力如太”就要越早使用效果越明显。除了药物，王柠教授说还有三方面应该重视：一是保证病人的营养，后期病人会出现吞咽困难，所以营养很重要;二是要呼吸支持，病人没力气，缺氧，很多要靠呼吸机帮助;第三是精神支持，家属和医生不应隐瞒病情，应鼓励患者平稳接受，在有限的时间里平静地完成心愿。